SKN – QRNS

Stichting Kwaliteitsbevordering Neurochirurgie en QRNS

De Stichting Kwaliteitsbevordering Neurochirurgie (SKN) is in 1994 opgericht met als doel om de kwaliteit van neurochirurgisch handelen en neurochirurgische zorg in Nederland te bevorderen.

Sinds 1 januari 2018 is de Quality Registry Neuro Surgery (QRNS) ondergebracht bij de SKN. De QRNS is in 2014 opgezet met als doel te voorzien in een registratiesysteem voor neurochirurgen en andere bij de zorg betrokken hulpverleners om de kwaliteit van de zorg aan neurochirurgische patiënten te kunnen monitoren en te verbeteren.

Op dit moment worden data van zes verschillende ziektebeelden in de QRNS geregistreerd:

Glioblastoom
Hypofysetumor
Subarachnoïdale bloeding (SAB)
Shunt
Geïnstrumenteerde degeneratieve lumbale wervelkolom (GDLW)
Deep Brain Stimulation (DBS)
Epilepsiechirurgie (wordt ontwikkeld)

De voortgang van elke registratie wordt besproken in de ziektespecifieke Clinical Audit Board. Deze commissie komt minimaal twee keer per jaar bij elkaar en bespreekt de uitkomsten van de kwaliteitsregistratie in relatie tot de ontwikkelingen in het veld. De voorzitter van de Clinical Audit Board (CAB) legt verantwoording af aan het bestuur van de SKN.

Het bestuur van de SKN stuurt de stichting aan en geeft advies aan de voorzitters van de Clinical Audit Boards ten aanzien van de QRNS. De voorzitters van de CABs zijn inhoudelijk verantwoordelijk voor hun eigen registratie.

Het bestuur van de SKN bestaat uit de volgende drie leden:

Prof. Dr. H.D. (Jeroen) Boogaarts (voorzitter SKN)
Dr. mr. D.R. (Dennis) Buis (penningsmeester SKN, penningmeester NVvN)
Dr. H. (Hilko) Ardon (lid bestuur SKN en NVvN, voorzitter NVvN Kwaliteitscommissie)

Data

De QRNS data wordt geregistreerd in een patiëntenportaal beschikbaar gesteld door Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ). Op de website https://www.qrns.nl/ staan de meest belangrijke informatie, belangrijke documenten, stand van zaken, recente invulformulieren en een overzicht van veel gestelde vragen.

Privacyverklaring ten aanzien van deelname aan de SKN-registratie

De Stichting Kwaliteitsregistratie Neurochirurgie (SKN) beheert een landelijke registratie van gegevens over neurochirurgische behandelingen, met als doel het verbeteren van de kwaliteit van zorg. In deze registratie worden uitsluitend gepseudonimiseerde gegevens verwerkt. Dit betekent dat de gegevens die bij de SKN en de dataverwerker terechtkomen, niet direct herleidbaar zijn tot individuele patiënten.

De gegevens worden aangeleverd door de ziekenhuizen en klinieken waar de behandelingen plaatsvinden. Alleen deze behandelende centra beschikken over de koppeling tussen de medische gegevens en de persoonsgegevens van patiënten. De SKN en de dataverwerker kunnen daarom geen individuele patiënt identificeren of benaderen.

Recht van bezwaar of uitschrijving

Indien u als patiënt niet wilt dat (gegevens over) uw behandeling worden opgenomen in de registratie, kunt u dit aangeven bij uw behandelend arts of bij de afdeling in het ziekenhuis of de kliniek waar u bent behandeld. Uw behandelend centrum kan uw verzoek registreren en ervoor zorgen dat uw gegevens niet (verder) worden aangeleverd aan de SKN.

De SKN en de dataverwerker kunnen verzoeken tot inzage, correctie of verwijdering van gegevens niet zelf behandelen, omdat zij geen toegang hebben tot persoonsgegevens of herleidbare informatie.

Voor vragen of meer informatie over deelname aan de registratie kunt u terecht bij uw eigen zorgverlener of behandelend centrum.

Stichting IVZ

Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ) heeft als doel het leveren van oplossingen op het gebied van informatie- en gegevensuitwisseling binnen de gezondheidszorg, welzijn en maatschappelijke dienstverlening. Stichting IVZ voert, in opdracht van SKN, de verwerking van de gegevens uit ten behoeve van de QRNS-kwaliteitsregistratie. Stichting IVZ fungeert bij de QRNS als subverwerker, de SKN fungeert als de verwerker, de neurochirurgische centra fungeren als verwerkingsverantwoordelijken.

Indien u vragen heeft over de invoer of suggesties voor aanpassingen, dan kunt u contact opnemen met de Servicedesk van de QRNS, servicedesk-qrns@sivz.nl

Project Verduurzamen QRNS

Binnen het Project Verduurzamen Kwaliteitsregistraties zijn zeven registraties van de Quality Registry Neuro Surgery (QRNS) aangepast aan landelijke standaarden. Daarbij is onderzocht hoe gegevens vanuit het EPD automatisch en gestandaardiseerd kunnen worden aangeleverd volgens de principes van Registratie aan de Bron. Dit is alleen mogelijk met landelijke regie en nauwe samenwerking met ziekenhuizen en EPD-leveranciers.

In samenwerking met het LUMC is een pilot uitgevoerd voor SNOMED-codering van hypofyse-items in HiX. Ook is een nieuw QRNS-dataportaal ontwikkeld, dat voorbereid is op zowel bestaande als toekomstgerichte datalevering – inclusief ondersteuning van standaard codestelsels en pseudonimisatie.

Eindproducten van het project:

1. Gestructureerde itemlijst voor de Liquor drain-registratie